Surprises

Anne is de laatste dagen bezig met het maken van haar surprises. Een voor .?.?.?.?.?.?. uit haar klas. En eentje voor thuis. Ze knutselt er dus nog vrolijk op los.
Anne wilde woensdagavond naar haar vriendinnen toe om film te kijken, maar helaas was Anne niet lekker genoeg. Donderdag had ze last van wat keelpijn en misselijkheid en moest ze weer eens sinds lange tijd overgeven. Ze heeft die dag heel rustig aan gedaan. Vandaag zijn we naar Leiden gegaan voor bloedplaatjes en bloedafname.
Op de terugweg zijn we heel even langs haar opa en oma gegaan. Daar komen we vlak langs als we terugrijden, maar vaak kunnen we niet op bezoek wegens de lage weerstand van Anne. Maar deze keer gingen we op de bonnefooi en onverwacht langs. En daar was opa toevallig net terug van het ziekenhuis waar hij deze week was opgenomen. Dus dat weerzien was een big surprise voor Anne en voor opa en oma.
Thuis aangekomen is ze weer gaan werken aan haar surprises en gedichten.
Via het gastenboek en via Anique en Annemarie worden we op de hoogte gehouden van de diverse buttonactie. We zijn diep onder de indruk van zoveel warmte en enthousiasme. Het doet ons erg goed.
Morgen hebben we surpriseavond. Zondagavond wordt Anne weer opgenomen in Leiden. Maandag heeft Anne dan haar beenmergpunctie. Wij wensen iedereen een heel fijn (sinterklaas)weekeind. Volgend bericht is zondag.

Het intakegesprek en beenmergpunctie

Gisteren naar Leiden geweest voor het intakegesprek. We hebben veel informatie ontvangen.

De datum van de transplantatie is gepland op 22 januari.
In de wereldbloedbank is er gelukkig een iemand die op de 10 belangrijkste bloedkenmerken volledig matched met die van Anne (een zgn 10 uit 10 donor). Dat is dus een hele goede donor waar we heel blij mee zijn. (die donor zal altijd anoniem zijn en blijven)
Die donor wordt nog getest vlak voor de transplantatie. Mocht hij/zij dan niet door de keuring komen dan zal Daan opnieuw gevraagd worden om te doneren. Daan is sowieso voor Anne een super broer.

3 januari zal Anne beginnen met het transplantatie traject. Op 8 januari zal de glazen wand dicht gaan voor minimaal 6 weken. Dat betekent dat Anne in volledige isolatie gaat. Alleen dokters , verpleegsters en ouders mogen dan achter de wand komen, echter alleen met volledige steriele kleren aan. We mogen in die periode dan ook geen huidcontact meer hebben met Anne.

Anne zal voorafgaand aan de transplantatie geen volledige lichaamsbestraling ondergaan, maar een zesdaagse zware chemokuur. De uitwerking is dezelfde. Het beenmerg zal helemaal 'leeg gemaakt' worden. Anne is in die weken heel kwetsbaar omdat ze dan geen afweer meer heeft (vandaar die strenge isolatie). Anne zal ook weer zeer ziek worden van de kuur.
Anne ziet er niet tegen op, maar heeft er natuurlijk ook geen zin in. Anne wil heel graag beter worden en laat dit alles op haar af komen. En met zo veel warme steun van al die mensen die aan haar denken, juist ook op de zwaarste momenten, moet dat helemaal goed komen.

Eind februari (19/2)kan de wand weer open en volgt ontslag uit het ziekenhuis.

Uit bloedonderzoek blijkt dat Anne nu ook uit aplasie is. A.s maandag krijgt ze een beenmergpunctie, dus zondagavond gaan we alvast naar Leiden toe. Woensdag op 5 december krijgt ze de uitslag (een mooie uitslag zou natuurlijk een geweldig sinterklaaskado zijn) Woensdag 5 december begint ze dan ook meteen weer met de volgende kuur. Jammer dat we de feestavond zo moeten doorbrengen, maar we gaan het nu al aankomend weekend vieren. En we nemen natuurlijk alvast de Wii mee. Dan kan Anne die daar terplekke uittesten.

Vrijdag gaan we weer naar Leiden voor bloedplaatjes.

Rustig weekend, hoewel.....

Anne heeft een rustig weekend gehad. Hoewel, Anne heeft zaterdag van Anique en Annemarie al een Nintendo Wii gehad om alvast te oefenen voor straks achter de wand. Ze vindt het super geweldig. Bowlen en big brain academy zijn haar favorieten spelletjes. En inderdaad, na uitvoerig testen van Anne: je kunt het ook zittend en liggend spelen. Het is een beetje zittend en/of liggend sporten. Dus voor kinderen achter de glazen wand is het straks echt ideaal.
Heel erg bedankt alvast dat jullie allemaal dit mogelijk maken voor Anne en de andere kinderen. Echt geweldig.

Morgen gaan we naar Leiden voor een officieel intake gesprek over het beenmergtransplantatie traject. We spreken dan met de Arts(en), met de mensen van de psycho-sociale ondersteuning en de verpleging. Veel weten we natuurlijk al, maar er schijnt ook weer veel verandert te zijn. En omdat we er toch zijn krijgt Anne ook weer bloedplaatjes en wordt er weer bloed afgenomen voor onderzoek.